Zorg

Zorg rond het levenseinde

Palliatieve zorg

Wanneer genezing niet meer mogelijk is, richt de medische zorg zich op het afremmen van de ziekte en/of het verminderen van de klachten. Behandeling van pijn en andere symptomen, bestrijding van psychologische en sociale problemen en aandacht voor zingevingsaspecten zijn van groot belang. Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor u als voor uw naasten (bron: Wereldgezondheidsorganisatie, 2002). Zoals altijd in de zorg, is het ook in de palliatieve fase belangrijk dat u zo lang als u hiertoe in staat bent, meedenkt en zelf besluit over de zorg. Wij informeren u ook om deze reden graag zo goed mogelijk.

Fasen binnen de palliatieve zorg

Hoewel de palliatieve fase volgens de definitie zeer lang kan duren, soms zelfs een leven lang bij ziekten die na de geboorte worden geconstateerd, spreken we in het ziekenhuis van de palliatieve fase vanaf het moment dat het sterven binnen één jaar verwacht wordt.

Van de terminale fase spreken wij als de arts verwacht dat het overlijden binnen drie maanden verwacht kan worden. Inschatting van dit moment kan van praktisch belang zijn. Vanaf dit moment bestaat namelijk de mogelijkheid om terminale thuiszorg aan te vragen en om in aanmerking te komen voor opname in een hospice.

Wanneer het overlijden binnen twee weken wordt verwacht, spreken wij over de stervensfase. Vanaf dit moment kan palliatieve sedatie een optie zijn.

De laatste levenstijd is een intense periode voor u en uw naasten. Meer dan de fase waarin u zich bevindt, zijn het uw persoonlijke behoeften op het gebied van behandeling, zorg en ondersteuning, die bepalen welke zorg en ondersteuning nodig en wenselijk zijn.

Zorgverleners

1 – Medisch specialist en arts-assistent

De opnemend medisch specialist is de eindverantwoordelijke en hoofdbehandelaar voor uw behandeling in het ziekenhuis. U ontmoet deze arts tijdens de grote visite of op de polikliniek. In het ziekenhuis hebt u ook te maken met andere medisch specialisten en arts-assistenten (zaalartsen) die in nauw overleg met de eindverantwoordelijke medisch specialist ervoor zorgdragen dat u de beste behandeling krijgt, ook in deze laatste levensfase.

2 – Verpleegkundige

De verpleegkundige is verantwoordelijk voor de zorg. Hij of zij stelt samen met u (en uw naasten) vast waaraan u behoefte heeft en wat er mogelijk is in uw situatie. Het is van belang dat u uw klachten, wensen en behoeften met de verpleegkundige bespreekt, zodat deze samen met u, de arts en andere zorgverleners de beste keuzes kan maken. De verpleegkundige zorg en aandacht richt zich op alle aspecten. Naast de medische verzorging zijn ook persoonlijke aandacht en een focus op uw comfort en welbevinden belangrijk in de verpleegkundige zorgverlening. De verpleegkundige is degene met wie u en uw naasten het meeste contact hebben en aan wie u alle vragen kunt neerleggen.

3 – Huisarts

Het kan voor u in een palliatieve, terminale of stervensfase wenselijk zijn dat de huisarts in de behandeling betrokken blijft of opnieuw wordt betrokken door de hoofdbehandelaar of uzelf, omdat de huisarts vaak dicht bij de patiënt staat.

4 – Palliatief consultteam

Het palliatief consultteam ondersteunt het behandelteam bij de palliatieve zorg bij klinische en poliklinische patiënten. Een palliatief-consultief verpleegkundige kan bij u langskomen om uw behoeften en wensen te inventariseren. Het palliatief consultteam bestaat onder andere uit een oncoloog, geriater, palliatief-consultief verpleegkundige, verpleegkundig specialist, huisarts, ziekenhuisapotheker, anesthesist, longarts, cardioloog, medisch psycholoog, transferverpleegkundige en geestelijk verzorger.

5 – Geestelijk verzorger

Bij het proces van afscheid nemen van het leven kunnen zingevings-, existentiële en spirituele vragen een rol spelen. De geestelijk verzorger van het ziekenhuis kan hierin een belangrijke rol spelen. Deze kan met u in gesprek gaan en zorgdragen voor rituelen. Ook kan hij of zij desgewenst contact leggen met uw eigen geestelijke.

6 – Transferverpleegkundige

De transferverpleegkundige kan samen met u kijken naar de verschillende mogelijkheden voor zorg, zowel thuis als elders. De transferverpleegkundige kan de gewenste zorg samen met u regelen.

7 – Klinisch psycholoog, consultatief verpleegkundige psychiatrie of psychiater

Als de verwerking van het stervensproces u en/of uw naasten voor psychische problemen stelt, kan de hoofdbehandelaar de klinisch psycholoog, consultatief verpleegkundige psychiatrie of de psychiater in consult roepen, bijvoorbeeld bij ernstige angstklachten, verwardheid of achterdocht.

Toeleven naar het levenseinde doet ieder op zijn eigen manier. Sommigen denken en spreken het liefst niet over de dood en richten zich op het leven dat er nog is. Anderen hebben behoefte dingen te regelen, terug te kijken en herinneringen te delen met geliefden en bekenden om goed afscheid te nemen van het leven. Uw wijze van in het leven staan, uw levensbeschouwing en uw cultuur zijn daarbij van grote betekenis.

Enkele thema’s in de palliatieve zorg

Behandelingen, behandelbeperkingen en abstinerend beleid

In de palliatieve fase kiest u samen met de arts welke behandelingen wel en niet meer gedaan zullen worden. Ook in de palliatieve fase zijn nog behandelingen mogelijk om klachten te verlichten en om het ziekteproces te vertragen. U kunt samen met de arts er ook voor kiezen om af te zien van bepaalde behandelingen, omdat die minder zinvol of niet meer gewenst zijn, zoals reanimatie, IC-opname of beademing. Soms wordt in overleg gekozen voor een abstinerend beleid: het staken of niet beginnen aan medisch levensverlengend handelen omdat dit naar medisch inzicht zinloos is. De verpleegkundige zorg gaat uiteraard gewoon door. Tegen bijvoorbeeld pijn, benauwdheid en verwardheid krijgt u medicatie. De zorg is vanaf dit moment geheel gericht op het bewerkstelligen van comfort.

Medicatie

Het bestrijden van pijn, benauwdheid en verwardheid in de palliatieve fase is belangrijk. De arts schrijft medicatie voor die de klachten verlicht. Als de ‘gewone’ middelen tegen pijn (zoals paracetamol of ibuprofen) niet voldoende verlichting bieden, zal de arts overstappen op opiaten. Dit is een groep sterke pijnstillers. Meestal gaat het dan om morfine. Dit kan op verschillende manieren worden toegediend.

Over morfine bestaan veel misvattingen. Morfine kan een verslavende werking hebben, maar als het gebruikt wordt om pijn en benauwdheid te bestrijden, treedt geen lichamelijke of psychische verslaving op. Een ander misvatting is dat morfine levensbekortend werkt. Als morfine zorgvuldig wordt gebruikt, is dit niet het geval. In de stervensfase kan ook een slaapmiddel als midazolam gegeven worden. De verpleegkundige evalueert meerdere malen per dienst of de medicatie en dosering het gewenste effect hebben om uw klachten onder controle te houden. Met al uw vragen over medicatie kunt u bij de verpleging en arts terecht.

Voeding en vocht

Uiteraard bieden we u naar wens voeding en vocht aan. Wij kijken met u wat het beste en prettigst is in uw situatie. In de laatste fase van het leven eten en drinken mensen vaak nog maar heel weinig; soms zelfs helemaal niet meer. Wanneer in de stervensfase, in het kader van een beleid van palliatieve sedatie, de toediening van vocht en voeding gestaakt wordt, ervaart u dit niet langer als honger of dorst.

Waken

Wanneer arts en verpleegkundige van mening zijn dat de stervensfase is aangebroken, bieden we uw naasten de mogelijkheid om te waken. Uw naasten kunnen tot en met het moment van overlijden bij u verblijven en u zo lang mogelijk vergezellen. We creëren zoveel mogelijk ruimte voor uw naasten om eigen invulling te geven aan het waken. De verpleegkundige komt regelmatig binnenlopen om voor u te zorgen. Desgewenst is het mogelijk dat uw naasten helpen bij de zorg. Het is goed te realiseren dat het vaak een emotioneel zware periode is en dat de periode van het waken soms enkele dagen duurt. Voor uw naasten is het daarom belangrijk dat ze het waken met andere naasten afwisselen en voldoende rust nemen. Tijdens het waken kan een naaste een maaltijd mee-eten; deze kan dit afstemmen met de voedingsassistente.

Palliatieve sedatie

Het lijden aan het eind van het leven kan zo zwaar zijn, dat het verlagen van iemands bewustzijn met medicijnen (sederen) het enige is dat de situatie nog kan verlichten. U valt in slaap en merkt niet meer wat er om u heen gebeurt. Deze behandeling noemen wij palliatieve sedatie. Het doel van palliatieve sedatie is dat uw klachten worden verlicht en dat u niet meer lijdt: niet het verkorten of verlengen van het leven. Zowel u als de arts kunnen het gesprek over de mogelijkheid van palliatieve sedatie openen. Palliatieve sedatie is een medische handeling; de arts bepaalt of aan palliatieve sedatie mag worden begonnen. Hiervoor moet sprake zijn van één of meer niet meer te behandelen ziekteverschijnselen, die lijden veroorzaken van de patiënt in de stervensfase. Sedatie brengt u in slaap zodat u geen last heeft van pijn, benauwdheid, verwardheid of misselijkheid. Uw toestand bepaalt hoe diep u gesedeerd moet worden. In sommige situaties kunt u aanspreekbaar blijven (oppervlakkige sedatie), in andere gevallen is diepe sedatie noodzakelijk. Meestal worden de medicijnen 24 uur per dag toegediend (continue sedatie). Het is ook mogelijk dat de sedatie alleen ’s nachts of een deel van de dag wordt toegepast. Dit heet ‘intermitterende sedatie’ en geeft u een time-out. In de periode dat u geen medicijnen krijgt toegediend, kunt u met uw naasten contact hebben. In de allerlaatste fase (denk aan minder dan een week) past de arts bijna altijd continue sedatie toe tot aan het overlijden. Bij diepe continue sedatie is er geen contact meer met u mogelijk. In dat geval dienen we geen kunstmatig vocht meer toe, omdat dit medisch gezien zinloos handelen is. Dagelijks evalueren we meerdere keren per dag of de toegediende dosering van de medicijnen voor sedatie voldoende is.

Euthanasie

Euthanasie is het opzettelijk beëindigen van het leven door een ander dan de betrokkene, op diens eigen verzoek, met het doel een einde te maken aan uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Euthanasie is een handeling die niet behoort tot het normale medisch handelen en is strikt genomen strafbaar. Voordat er kan worden ingegaan op een euthanasieverzoek, moet er voldaan zijn aan de wettelijke zorgvuldigheidsvereisten. Artsen mogen weigeren om een euthanasieverzoek in te willigen. Als een arts niet kan of wil ingaan op een verzoek om euthanasie, laat deze u dat tijdig weten en is de arts behulpzaam bij het in contact komen met een collega, die het verzoek om euthanasie mogelijk wel wil honoreren. Als u euthanasie overweegt, is het verstandig om hierover, liefst in een vroeg stadium, met uw arts te spreken. Dit kan uw specialist in het ziekenhuis zijn maar ook uw huisarts.

Na het overlijden

Na het overlijden waarschuwt de verpleegkundige de dienstdoende arts. De arts stelt de dood officieel vast en vult de overlijdenspapieren in. Vervolgens gaat deze arts met uw naasten in gesprek over de wenselijkheid van onderzoek van uw lichaam (met een ander woord: obductie of sectie). Een dergelijk onderzoek kan de nabestaanden en de arts een beter inzicht geven in het ziekteproces en duidelijkheid verschaffen over de oorzaak van het overlijden. Ook kijkt de arts of u geregistreerd staat in het donorregister en vraagt de arts aan de nabestaanden of het wenselijk is over te gaan tot donatie. De verpleegkundige draagt zorg voor de eerste verzorging. Desgewenst kan uw naaste helpen bij de eerste verzorging. Hierbij valt te denken aan het wassen van het gezicht en het kammen van de haren. De verpleging neemt, in overleg met de nabestaanden, maar doorgaans binnen drie uur na het overlijden, contact op met het CMO (Cura Mortu Orum; het ziekenhuismortuarium). Het CMO zorgt ervoor dat u wordt overgebracht naar het ziekenhuismortuarium en verzorgt u verder tenzij u dit met uw eigen uitvaartverzorger anders hebt afgesproken. Wanneer uw nabestaanden dit aangeven kunnen zij hierbij ook aanwezig zijn. Als uw naasten reeds kleding hebben meegebracht die u zult dragen tijdens de opbaring, dan kunnen deze afgegeven worden aan de verpleegkundige zodat het CMO deze kan meenemen.

Het is ten slotte aan uw nabestaanden om vervolgens de uitvaartondernemer in te schakelen. Voor uitgebreide informatie over de mogelijkheden na overlijden verwijzen we u naar de Formaliteiten bij overlijden.

We hopen u van helpende informatie te hebben voorzien. Mocht u nog verdere vragen hebben kunt u uiteraard terecht bij uw behandelend team.