Ustekinumab (Stelara®) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
Uw Maag-Darm-Leverarts heeft met u gesproken om het medicijn ustekinumab te gaan gebruiken. Het is een biological: een medicijn dat de werking van ontstekingseiwitten of afweercellen in het lichaam remt. U krijgt dit medicijn omdat andere middelen voor uw ziekte niet goed werken. Of omdat u van deze middelen bijwerkingen kreeg.
Met medicijnen proberen we de ontstekingsreacties bij colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn onder controle te houden. Ustekinumab behoort tot de groep van biologische medicijnen (biologicals). Het middel bindt zich aan een eiwit dat alleen op witte (ontstekings)bloedcellen zit. Daardoor reageert de witte bloedcel niet met andere cellen in uw darmen. Zo voorkomen we dat de witte bloedcellen een ontsteking veroorzaken.
Voorbereiding
Als u ustekinumab gebruikt, kan een sluimerende infectie actief worden. Daarom onderzoeken we eerst of u geen sluimerende of actieve infecties heeft. Tuberculose is zo’n sluimerende infectie. Die zit soms jarenlang in het lichaam zonder dat u hier iets van merkt. We doen daarom een aantal testen. Zoals een longfoto en verschillende bloedtesten. Zo weten we zeker dat u bijvoorbeeld geen hepatitis B of C, HIV, CMV, EBV of tuberculose heeft.
U kunt infecties zelf herkennen aan algemene verschijnselen. Klachten die hierbij passen zijn:
- gezwollen lymfeklieren
- blijven hoesten
- plotseling gewicht verliezen
- koorts
Let ook op andere bronnen voor infecties, zoals wondjes of problemen met het gebit. Laat het uw arts of verpleegkundige weten als u denkt dat u een infectie heeft.
Gebruik van ustekinumab
U krijgt het medicijn ustekinumab via een infuus of via injecties. U mag geen ustekinumab krijgen als u koorts of een infectie heeft. Een blaasontsteking of longontsteking bijvoorbeeld. Loop daarom voor elke injectie of elk infuus altijd eerst de vragenlijst door. Kunt u op één van de vragen ‘ja’ antwoorden? Stel uw behandeling dan uit en neem contact op met de IBD-verpleegkundige.
Vragenlijst
- Heeft u de afgelopen vijf dagen koorts gehad boven de 38,5 °C?
- Heeft u de afgelopen vijf dagen keelpijn gehad?
- Heeft u de afgelopen vijf dagen buikgriep gehad? (dit kan met misselijkheid, spugen of diarree zijn)
- Heeft u huidinfecties, zoals uitslag, steenpuisten of wonden?
- Heeft u sinds kort benauwdheidsklachten of moet u vaak hoesten?
- Heeft u pijn bij het plassen?
- Heeft u bijwerkingen gehad tijdens of na het vorige infuus of de injectie?
- Heeft u de laatste week antibiotica gebruikt?
- Bent u de afgelopen vijf dagen kortademig geweest of heeft u last van gezwollen enkels?
- Bestaat de kans dat u binnenkort wordt opgenomen voor een operatie of wordt behandeld bij een tandarts?
- Bent u in het buitenland geweest of van plan om naar het buitenland te gaan? Heeft u hiervoor vaccinaties nodig?
- Bent u zwanger of heeft u de wens om zwanger te worden?
Eerste behandeling via infuus
De eerste keer krijgt u ustekinumab via een infuus op de afdeling Dagbehandeling. Hoeveel van het medicijn u krijgt, ligt aan hoeveel u weegt. Het duurt ongeveer een uur tot het infuus klaar is.
Voor, tijdens en na het infuus meet de verpleegkundige uw bloeddruk, hartslag en temperatuur. Krijgt u klachten of bijwerkingen tijdens het infuus? Geef dit dan aan bij de verpleegkundige van de Dagbehandeling. Na het infuus houden we u nog ongeveer één tot twee uur in de gaten. We kijken of u geen reacties krijgt die niet gewenst zijn. Als alles goed gaat, mag u weer naar huis.
Volgende keren
Na acht weken krijgt u het medicijn opnieuw. Dat gebeurt via een infuus of via een injectie. Dit ligt aan hoe de eerste behandeling bij u is gegaan. De eerste injectie krijgt u op de polikliniek bij de IBD-verpleegkundige. U krijgt ook uitleg hoe u het medicijn de volgende keren zelf kunt inspuiten. Meestal moet u dit om de acht tot twaalf weken doen.
Het duurt meestal een paar weken voor u merkt of ustekinumab werkt. Als de ziekte tot rust komt, besluiten we het medicijn om de 12 weken te geven. U komt regelmatig op controle bij uw arts of verpleegkundige.
Ustekinumab zelf inspuiten
Het zelf inspuiten van ustekinumab is goed te leren. Ustekinumab zit in kant-en-klare injectiespuiten. Eén injectie heeft 90 mg werkzame stof ustekinumab. De verpleegkundige geeft u hier uitleg en informatie over.
U kunt ustekinumab zelf inspuiten of iemand in uw omgeving vragen dat te doen. Een familielid bijvoorbeeld. Ook de IBD-verpleegkundige kan dit voor u doen. U zet de spuit in het gebied rondom de navel, de bovenbenen of bovenarmen. Het is belangrijk dat u deze plekken afwisselt.
Voorraad
U krijgt van de apotheek van de polikliniek maar een paar spuiten mee. Dit omdat we eerst willen weten of u last van bijwerkingen krijgt. Ook kijken we hoe vaak u het medicijn nodig heeft. Als uw spuiten bijna op zijn, kunt u nieuwe ophalen bij de apotheek van de polikliniek. Uw eigen apotheek kan dit medicijn niet leveren. We vertellen u hier meer over als we u uitleg geven.
Bijwerkingen
Zoals alle medicijnen kan ook ustekinumab bijwerkingen geven. Sommige patiënten krijgen een allergische reactie als ze ustekinumab krijgen. Bijvoorbeeld:
- huiduitslag
- jeuk
- rillingen
- kortademigheid
- misselijkheid
- lagere bloeddruk
Deze klachten zijn vaak mild. Meestal kunnen we dit meteen behandelen. Bijvoorbeeld door het infuus langzamer te laten lopen of even te stoppen. Soms geven we medicijnen voor de allergische reactie, zoals prednisolon of antihistaminicum (clemastatine of tavegil).
Als u ustekinumab langer gebruikt, kunt u last krijgen van andere bijwerkingen.
Bijwerkingen die vaak voorkomen
Eén tot tien procent van de patiënten krijgt te maken met:
- verkoudheid
- infectie van de bovenste luchtwegen
- spier- of gewrichtspijn
- hoofdpijn
- duizeligheid
- misselijkheid
- jeuk
- vermoeidheid
Bijwerkingen die soms voorkomen
0,1 tot één procent van de patiënten krijgt te maken met:
- zwelling
- blauwe plekken op de injectieplek
- gordelroos
- vaginale schimmelinfecties
- huiduitslag of huidontstekingen
- infecties van het gebit
Krijgt u last van bijwerkingen? Neem dan contact op met uw Maag-Darm-Leverarts of IBD-verpleegkundige.
Niet suf of slaperig
Ustekinumab maakt u niet suf of slaperig. U mag gewoon autorijden of apparaten bedienen.
Ustekinumab met andere medicijnen
Kruiden of supplementen zoals Sint janskruid of echinacea kunnen de werking van ustekinumab versterken of juist verminderen.
Vaccinaties
U kunt tijdens de behandeling veilig een griepprik en hepatitisvaccinatie krijgen. Vermijd vaccinaties met verzwakte levende vaccins als u ustekinumab gebruikt. Dat zijn bijvoorbeeld vaccinaties voor de bof, mazelen, rode hond (BMR) of gele koorts. Overleg met uw arts of verpleegkundige als u een vaccinatie moet krijgen.
Zwangerschap en borstvoeding
Zwangerschap
Het is nog niet bekend wat ustekinumab doet voor de vruchtbaarheid en tijdens de zwangerschap. Daarom raden we aan dit medicijn niet te nemen als u zwanger bent. Gebruik zolang u ustekinumab neemt en minstens vijftien weken daarna anticonceptie. Zo voorkomt u dat u zwanger raakt.
Soms kunt u met uw arts beslissen dat het voordeel van het nemen van ustekinumab groter is dan het risico voor uzelf en uw baby. Heeft u de wens om zwanger te worden of bent u zwanger? Overleg met uw arts of verpleegkundige wat voor uw situatie het beste is. Zie ook Kinderwens en zwangerschap bij chronische darmziekte.
Borstvoeding
Het is niet bekend of ustekinumab in de moedermelk terechtkomt. En als dat wel zo is, weten we niet wat dat doet met de baby. Zolang dit niet bekend is, raden we u af ustekinumab te nemen als u borstvoeding geeft.